被遗忘的可怜“兽孩”

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“野彼得”。早在1724年，人们在英国汉诺威附近发现一个全身赤裸、褐色皮肤、黑色头发的怪物，当时他才12岁。他可以很容易地攀爬树枝，以植物为食，却不会说话。当人们试图接近感化他时，他拒绝食用面包、却宁愿剥树皮吸树汁，不过最终他还是学会了吃水果和蔬菜。

　　1937年，土耳其西北部猎人在山林中射死一头母熊，之后被一种类似“甲醇”的气体攻击，醒来时竟发现攻击者是一个女孩，声音、习性和体态动作与熊十分相似，拒吃煮熟食物。14年前附近有一两岁孩子失踪，由此推测很可能母熊收养了这位女孩，“母亲”正是那头死亡的母熊。

　　1920年10月在印度加尔各答发现两个女孩，人们营救她们时两个女孩处于多只狼包围中，年龄为8岁和2岁。两个狼女长着畸形下颚，牙齿变得很长，眼睛在黑暗里释放出野性眼光，阿马拉第二年死了。卡马拉一直活到1929年，那时她已不再吃腐肉，能直立行走，并学会50个单词。

　　1912年时，阿萨姆邦一只雌豹偷走一个男婴，三年后人们找到男孩并确认了他的身份。当时这位豹孩四肢着地行走，奔跑速度越过成年男子，能够快速躲开矮树丛和障碍物，膝盖长着厚厚的老茧，脚趾严重变形，与脚背呈直角状态。他的手掌、脚心和拇指都覆盖着坚硬的角质皮。

　　奥克纳*马拉娅出生于1983年11月，1991年发现她时已是一个8岁野性十足的孩子，马拉娅父母嗜酒如命不照顾她。最终她选择与狗做伴，居住在一个狗舍中并学会狗的习性。逐渐长大，她的叫声越来越像野狗，吃食物前先嗅闻一遍。像狗一样具备非常敏锐的听力、嗅觉和视觉能力。

　　西邦亚，最后一次看到他是1988年，他的父亲杀死母亲失踪，年仅两三岁的西邦亚也从此消失。后来三年西邦亚在野外流浪，几天后猴群接近他，让他吃树坚果、甘薯。他们一起游荡、找食物和爬树。目前西邦亚已21岁，1999年10月曾作为“非洲珍珠”儿童合唱团成员来英国演出。

　　俄罗斯一位莫戈利综合症患者，他的母亲一直将他和一群鸟类一起饲养。男孩的31岁母亲就像鸟儿一样喂养儿子，从未与可怜的男孩说过话，他只能与朝夕相伴的鸟儿沟通，他会叽叽喳喳地叫，当人们听不懂他说话时，心急的男孩像鸟儿一样挥动手臂。

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　　1972年5月，距印度苏尔坦普尔20英里的穆萨法哈纳森林中人们发现一个4岁左右男孩，当时他正与其他狼崽玩耍。肤色很深，指甲又长又钩，牙齿锋利、喝血、吃土、吃鸡、喜欢黑暗，与狗和豺狼非常亲近。虽然他后期不再吃生肉，但却一直不能说话，只是学会一些手语。

前天晚上，我们接到了一个母亲的来信。

2月29日，对普通人来说，这只是四年一次的日子，而对她来说，却是一个特殊的日子。这一天，叫“国际罕见病日”。

她曾经的孩子，得的是一种叫脊髓性肌肉萎缩症的罕见病，据说是所有遗传病里导致婴儿死亡的头号杀手。

她的孩子，在这个世上，只看到了172次日出。

她的来信，是想呼吁能有更多的人关心罕见病患者。“罕见病患者在外形上跟普通人可能有些不同，但他们希望能像正常人一样学习、工作、生活。希望能尽我们的绵薄之力，帮助更多的罕见病患者家庭走出痛苦，让更多的罕见病患者有信心面对今后的困难和挑战。”

看着孩子受折磨，最终她决定让他平静地离开

这是怎样的一群人，他们和他们的家人，经受着怎样的痛苦？

昨天，我见到了来信的这位妈妈——挺着大肚子的王女士（化名）。一年多前遭遇丧子之痛的她，现在正憧憬着另一个小生命的到来。她告诉我，经过北京协和医院检查，肚子里这个孩子是健康的。

2009年9月，她欢天喜地地迎来了第一个孩子，一个漂亮的男孩。3个多月时，在一次例行检查中，医生说孩子的肌肉反应比较弱，随后被确诊为一种罕见病——脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）。

脊髓性肌肉萎缩症是最常见的致死性神经肌肉疾病之一，最终会导致呼吸衰竭甚至死亡。

王女士当时对这个病和它的可怕程度完全一无所知，急切地问医生：“是不是治不好就会瘫痪？”医生没说话。

后来住进医院的ICU病房，她才慢慢从护士的眼光和孩子一次次的抢救中了解到，这个病到底有多可怕：仅仅是一次小小的着凉感冒，或者只是低烧，普通人能轻易地把呼吸道中的痰液咳出，但是患有SMA的孩子可能因为肌肉萎缩无法咳出，痰液积在器官和肺部，导致肺部感染死亡，或者因为呼吸肌无法维持呼吸，呼吸衰竭而死。

在医院里，她眼看着孩子一天被抢救四五次，每次都是靠着吸痰器、氧气机从死神手里夺过来。

“每一次吸痰都很痛苦，因为要把一根管子塞进他的气管里。关键是，一着凉就会反复发作，不停地接受这种折磨。而全世界没有有效的药物。”

她买了吸痰器，跟着护士学会了如何使用。“孩子多聪明啊，只有4个月大，每次我一戴上白手套，他就脸色煞白，用非常恐惧的眼神看着我，他知道又要给他吸痰了。”

她的孩子患SMAⅠ型，这是发病最早、最严重、最残酷的类型，大多数都活不过一周岁。

到底是让孩子一直反复受这种折磨，还是让他最后的日子过得安详？王女士和丈夫经过痛苦的思考和抉择，决定在最后的日子给他最好的照顾和哺育，让他平静地离开。

患儿家属们，建QQ群建网站抱团取暖

孩子患病后，王女士渐渐结识了不少患儿家属，大家互相鼓励扶持。“后来，我们把几个患儿家属的QQ群合并起来，建了一个能容纳500人的QQ群，里面的患儿家属来自全国各地，目前已有成员398名。大家平时互相安慰鼓励，抱团取暖。”

去年，他们几个主要组织者还建立了一个网站——“SMA之家中国”。

王女士说，患者家庭普遍面临的困难还包括：该病的诊断、医疗费用无法进入医保，需要患者家属自费承担，也不属于保险公司的保险范畴；患上该病的小朋友在入托、入学过程中常常面临学校的推拒，很多孩子无法接受义务教育，被变相剥夺了上学的权利。

“由于很多人根本没听说过这种病，普通的产前筛查中也不包括这一项。不少患儿父母不敢告诉亲友，孩子也过着完全封闭的生活，不少母亲全职照顾孩子，很多人都是在黑暗中苦苦摸索。我们希望，国家能通过立法，推动对罕见病药物的研制和罕见病人群的医疗保障。”

和王女士一样，QQ群里很多父母想生第二个孩子。“很多父母希望，一旦将来自己不在了，这第二个健康的孩子能出于亲情，照顾好哥哥、姐姐。”

说到孩子的未来，这个妈妈哽咽着说不下去

来自慈溪的陈女士（化名）是一位15岁孩子的妈妈，她的孩子患的是另一种罕见病——进行性肌营养不良症。

进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失，直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死，国际医学界形象地称之为“渐冰人”。

现在，陈女士的儿子已经无法站立、无法走路，出门靠轮椅，回家后就只能坐着。

但是，这个孩子一直坚持上学，成绩也很优异，陈女士说话时透着骄傲：“我儿子非常聪明。我的孩子现在上初一，去年还拿了一等奖学金。”

为了让孩子坚持上学，他们每天接送，中午把孩子接回家吃饭，每天晚上睡觉时帮他翻身。即使一个简简单单的翻身，孩子都没法自己完成。

陈女士很清楚这个病的残酷，关于孩子的未来，她哽咽着说不下去。

产前筛查、产前诊断，是罕见病防治的最佳途径

省妇保主任医师、教授金帆，对罕见病研究造诣颇深。“对于罕见病，医学上没有严格定义，一般是指流行率很低、很少见的疾病，多为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人。罕见病中最主要的是遗传病。”

金帆教授提醒大家，对于那些有家族史的父母，产前筛查、产前诊断是罕见病防治的最佳途径。

国际罕见病日

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织发起，2008年2月29日，发起并组织了第一届国际罕见病日。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，后来把每年2月的最后一天定为国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体的关心。

　　据国外媒体报道，野孩或兽孩是指从很小时便与人类隔绝的孩子，他们从未或很少经历人类的关怀、爱护等情感和社交行为，更至关紧要的是不会讲话。兽孩是由人类所生，由动物带大，从小生活在与世隔绝的野外，迄今报道的兽孩已超过100例，下面是其中最典型的十个野孩。

　　第一个真正出名的兽孩非野彼得莫属：1724年时人们在汉诺威附近的赫尔本森市发现了“一个赤裸的棕色皮肤黑发的生物”，当时他大约12岁，能够轻松地爬墙上树，以吃植物为生，不会说话。他不吃面包，宁愿剥去树皮吸食树液；不过最终他学会了吃水果和蔬菜。后来他被带去汉诺威展示给乔治一世，并被带回英格兰，在那里被教会了一些字母。他后来又活了68年，但一直没能学会说话，只会说“彼得”和“乔治国王”等少数几个词，不过他的听力和嗅觉据称却是“特别地敏锐”。

　　1937年，乔治。麦兰兹在前往土耳其西北部布尔萨的一家精神病院采访时，碰到了一名自称曾与狗熊生活多年的女孩。当时猎人们在南部的亚达那市附近的山林里射杀了一头母熊，之后被一种类似“甲醇”的气体熏晕了，在最终苏醒过来后，他们惊讶地发现袭击者竟然是个小孩，虽然她的声音、习性和体态与狗熊非常相像。她不愿吃所有煮熟的食物，睡觉时也是缩在房间黑暗角落的一张毯子之上，调查显示14年前附近村庄曾有一名两岁大的女婴失踪，只是推测是一头母熊收养了她。

　　狼女（卡马拉和阿马拉）最著名的狼女是1920年10月在印度加尔各答西部米德纳波尔附近发现的两个女孩，当时人们营救她们时两个女孩正处于多只狼的包围之中。在一位英国传教士的带领下村民成功地射杀了母狼，他们将两位女孩命名为卡马拉和阿马拉，估计她们的年龄分别为8岁和2岁。依据这位英国传教士描述，这两个狼女长着畸形下颚，牙齿变得很长，她们的眼睛在黑暗里像猫和狗一样释放出野性的眼光，阿马拉在营救后的第二年就死了。然而，卡马拉却一直活到了1929年，到那时她已不再吃腐烂的肉，能够直立行走，并学会说50个单词。

　　研究人员斯图尔特.贝克在1920年7月刊的《孟买自然历史学》杂志上介绍了猎豹男孩。约在1912年时，一只雌豹从印度阿萨姆邦附近的北卡查尔山偷走了一个男孩，三年后人们找回并确认了他的身份。当时，“他完全四肢行走，跑得象成年男性一样快，还可不同闪躲灌木丛和其它障碍物，显得很聪明敏捷，不过膝盖处却结满硬硬的老茧，脚趾也变成和脚背呈直角的状态，手掌和脚心、拇指的皮肤也又粗又硬。人们最初发现他时，他对接近自己的每个人都是又咬又打，任何在他势力范围之内的家禽都是他的猎物，他能将其撕成碎片，并很快吃掉。”

　　最近在俄罗斯发现一位莫戈利综合症患者，在当地卫生保健人员的营救下这位7岁的男孩成功脱离其母亲的虐待。他的母亲一直将他和一群鸟类在一起饲养，这个男孩被关在两间卧室的房子中，那里看上去却更像一间大型鸟类饲养场。记者采访其中一位营救人员加利娜·沃尔斯加娅时，她说，“男孩的31岁母亲就像鸟儿一样喂养儿子，虽然她从不对儿子打骂，身上没有任何受伤迹象。但是她从未与可怜的男孩说过话，而他只能与朝夕相伴的鸟儿沟通，他会叽叽喳喳地叫，当人们听不懂他说话时，心急的男孩便会像鸟儿一样挥动着自己的手臂。”

　　奥克纳·马拉娅出生于1983年11月，当1991年发现她时，已是一个8岁野性十足的孩子，她小时候一直与狗相伴。她的身上具备着狗的许多习性，却不懂得如何说话。据了解，马拉娅的父母经常嗜酒如命，根本不照顾她。最终她选择了与狗做伴生活，居住在家后的一个狗舍中，并学会了狗的习性特征。随着她逐渐长大，她的叫声越来越像野狗，在吃食物前都先嗅闻一遍。她像狗一样具备非常敏锐的听力、嗅觉和视觉能力。

　　叙利亚巴斯克省的考古学家吉恩-克劳德-奥格尔1960年一个人在撒哈拉沙漠旅行时，在那里他遇见奈马迪游牧民，他们告诉奥格尔离此一日之遥生活着一个兽孩。第二天，他在牧民的带领下启程寻找，终于发现一个裸体男孩，混在一群白瞪羚中大步奔跑着。这个男孩通常是四肢爬行，偶尔也会直立起来，奥格尔认为他可能是在刚出生7、8个月时被遗弃，已经开始学会直立动作。当周围有任何轻微动静，他的肌肉、头皮、鼻子和耳朵都象瞪羚一样习惯性地抽搐着；他会用牙齿撕扯沙漠植物的根茎，象瞪羚一样用鼻孔蹭来蹭去；他一般只吃草，偶尔在植物缺乏时也会吃点昆虫充饥；他的牙齿与其它草食类动物一样边缘是平坦的。1966年，人们曾试图从直升机上撒下一张网来捉住他，却未能成功，与其它有记录的兽孩不一样的是，瞪羚男孩一直与他的动物同伴生活在一起，从未重返人类社会。

　　1991年，一位名叫米利·西巴的乌干达村民在比平常更远的地区寻找木柴时竟意外地看到一个小男孩被一群猴子包围在中心，并与猴子一起开心地玩耍。随后她立即呼叫村民前来帮助，并将这个猴孩逼困在一棵树上，最终被带回村子中。村民们发现这个孩子由于一直四肢行走，他的膝盖被磨得发白，指甲又长又弯，明显不是普通在家中长大的孩子。随后一位村民认出来了这个猴孩，原来他叫约翰·西邦亚，最后一次看到他是1988年，当时他的父亲杀死了他的母亲并从此失踪，而年仅两三岁的西邦亚也从此在村子里消失了。后来的三年里，西邦亚一直在野外流浪，他曾依稀地记得几天后猴群接近了他，并让他吃树根、坚果、甘薯等食物。这支猴群里共有5只猴子，其中年轻的两只最初对西邦亚十分警惕，不过经过两周共处之后就对他十分友好了，一起游荡、找食物和攀爬树枝。目前，西邦亚已经21岁，1999年10月他曾作为“非洲珍珠”儿童合唱团的20名成员之一来英国演出。

钱帕格涅野女钱帕格涅可能在被遗弃之前就学过了说话，因为她是兽孩中很罕见的能够连贯完成语言表达的例子。她的食物包括鸟、青蛙、鱼、叶子、树枝和树根等。如果给她一只兔子，她能很快将其剥皮并生吃下去。当地目击者著名科学家CharlesMariedelaCondamine称，“她的手指，尤其是大拇指非常大，能用拇指挖出树根，并能像猴子一样穿梭于树枝之间。”她奔跑速度非常快，视力也非常好。1737年，当时的法国女王、波兰王后的母亲占领了洛林公国之后，她听说了关于钱帕格涅这个野女孩的故事，就带她去打猎，结果她跑得比兔子还快，能够徒手杀死兔子。

　　1972年5月，距离印度苏尔坦普尔20英里的穆萨法哈纳森林中人们发现了一个4岁左右的男孩，当时他正在与其他的狼崽玩耍。这个男孩的肤色很深，指甲又长又钩，头发脏得打结，手掌、肘部和膝盖都生着老茧，还具有某些卡巴拉和阿马拉的特征：牙齿锋利、喝血、吃土、吃鸡、喜欢黑暗，与狗和豺狼非常亲近。人们给他起名为沙姆迪欧，并把他带到Narayanpur村。虽然他后期不再吃生肉，但却一直不能说话，只是学会了一些手语。1978年，“特蕾沙修女之家”在印度北部城市勒克瑙接纳了贫困交加的他，重新给他起名为帕斯卡，1978年著名旅游作家布鲁斯·查特温还曾经探访过他。沙姆迪欧于1985年2月份去世。

生活中，常常有人会莫名其妙不让你高兴，情不自禁说刻薄的话。“待人处事挑剔、无情”的人，特别是言语上，总带锯齿。网络里，更是集散一些人很不健康的发泄。

有人说刻薄可能源于能力不足，也可能源于心胸狭窄……我这里要强调的是，其实，刻薄的人还可能是因为不幸福。

换个角度，有一天，如果你不喜欢赞扬别人，很看不惯所有的花朵，可能意味着你开始不快乐。越是强者，越宽厚；越是幸福的人，越能欣赏、悦纳别人的好。

代对伐说：“挎把大洋刀出来吓唬谁呢？”伐对代反唇相讥：“裤腰带都丢了，还有脸出来混？”

6对9说：“整天拿大顶你累不累啊？” 9对6冷笑：“你整天大头朝下累不累啊？”

5对2说：“你看你奴颜卑膝那个样儿。”2对5撇嘴反问：“你怎么就不说说你自己那腐败的大肚皮呢？”

诸如此类尖锐刺耳的对话，在我们身边是耳熟能详。有一次，在咖啡屋里听两半老徐娘在肆无忌惮评论一个携外籍男友买单离去的女孩，说她的腿很短：看来她不能穿高帮皮鞋的了，不然鞋帮要碰到屁股……

还见过街头一丑一胖在吵架，胖女被骂是“吃了激素的猪”，胖女冷笑：“起码我曾经瘦过，你，美过吗？”

没有包容、欣赏的心，这样的心，其实是不开心。刻薄如苹果发臭，是因为里面烂了。浮躁、脆弱、狭隘、偏激，然后就刻薄。所谓“宅心仁厚”，可贵，更是高贵，有大家风范。多一点宽容，少一点褊狭，和颜悦色地谈天论地，心平气和地做人做事，关乎社会和谐，更关乎一个人的幸福。

有位女作家告诉我，她为什么总是对张爱玲爱不起来，是因为总觉得“她是远远地站在人群的旁边，嘴角边总是挂着不屑的笑容来看着红尘俗事，然后用最简明也最刻薄的话来描述所发生过的一切。”刻薄，让人产生距离，感到阴冷。我安慰她说，张爱玲“太需要有真正的男人去爱她呵护她温暖她了”，无爱的人，床是冷的，心是冷的，唇也是冷的。

刻薄表面是攻击，实际是自卫！似乎是夸张你的“坏”，其实是适应不了你的“好”。因此；刻薄者挺可怜的，损人不利己，烦人自扰；所以，对刻薄者更要宽容，对这些“犯不起那些错”的人，除了怜悯，就是忽略，谅解，然后优雅微笑离开。幸福的人，是不吵架的，因为内心温润圆满平和安宁。

全新式早期教育 让孩子爱上学习（一）

1、教导他解决问题

从学会系鞋带到自己过马路，每一步都是孩子迈向更独立的里程碑。当孩子发现他有能力解决面对的问题，就能带给他们快乐与成就感。当他遇到阻碍时，例如：被玩伴嘲笑是无法拼好一块拼图时，你可有几个步骤来帮助他：

(1)、确认他的问题。

(2)、让他描述他的解决方式。

(3)、找出解决问题的步骤。

(4)、决定让他自己解决这个问题或提供一些帮助。

(5)、确定他能获得需要的协助。

2、给他表演的舞台

每个孩子都有特有的天赋，何不给他们机会表现一下?如果他们喜欢说故事，鼓励他多说故事给你听。如果他对数字很擅长，带著他去逛街，让他帮你挑选价格便宜的东西。当你能欣赏孩子的才能，并表现出你的热情时，孩子自然会更有自信心。我们身边的孩子所需要的，不只是衣食无虑的生活环境而已，他们需要大人陪伴他去‘经历’它的成长过程。有句话说：‘要知道孩子眼中的世界是什么样子，得先蹲下来，由孩子的位置和高度去看世界。

3、给孩子随性玩耍的时间，不要把生活安排得太有规则

美国儿童教育学者汤姆斯、阿姆斯壮指出，自由玩耍比有计划性的活动，对学龄前的孩子来说更为健康有益。父母要避免将孩子的时间塞满各种活动、。所有的孩子都需要有一些无所事事，随性玩耍的时间。